Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El objetivo de esta conmemoración es hacer visible la realidad que viven muchas personas en el mundo que padecen patologías que afectan un bajo porcentaje de pocas personas y que en muchos casos, son de una elevada gravedad. Sin embargo, dado que su número es muy elevado, se calcula que sólo en España hasta tres millones de personas están afectadas de alguna enfermedad rara (según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras).
Hay muchos colectivos esforzándose por ayudar a estas personas. Hoy hemos querido darle difusión a uno de ellos: la asociación PHEiPAS, que reúne a pacientes y familiares con paraganglioma, feocromocitoma y carcinomasuprarrenal, que son tumores raros neuroendocrinos de la glándula suprarrenal.
Podéis saber más sobre ellos en su página web o podéis ver el vídeo del V Symposium de pacientes con estas patologías celebrado en el Hospital La Fe de Valencia el 14 de febrero de 2025. Dicho evento contó con cinco ponencias de especialistas en la materia y una mesa de pacientes que relataron sus experiencias con la enfermedad. Podéis ver el vídeo en este enlace.