El director del IDiBE‑UMH, Antonio Ferrer, participó en El Debate PCUMH, organizado por el Parque Científico de la UMH, centrado en la realidad y los desafíos de las enfermedades poco prevalentes con motivo de su Día Mundial.
Durante el encuentro, se puso de manifiesto la necesidad urgente de situar estas patologías en el centro del debate social, sanitario y político, así como de reforzar la investigación, la financiación y la concienciación pública.
Las enfermedades raras no son excepcionales por su naturaleza, sino por su baja prevalencia. Sin embargo, afectan a millones de personas y plantean retos complejos:
🔬 Dificultades en el diagnóstico, especialmente en población adulta
💊 Limitaciones en el desarrollo de tratamientos por el reducido número de pacientes
👨👩👧 Un papel clave de las familias en el impulso de la investigación
🤝 Necesidad de colaboración internacional y multidisciplinar
El profesor Ferrer subrayó la responsabilidad ética de avanzar en la investigación independientemente del número de afectados y destacó el papel fundamental de la ciencia para mejorar el diagnóstico, desarrollar terapias y ofrecer esperanza a pacientes y familias.
Desde el IDiBE-UMH reafirmamos nuestro compromiso con la investigación biomédica orientada a generar impacto real en la salud de la sociedad, también en aquellas patologías que, por su baja prevalencia, han sido históricamente invisibilizadas.
Visibilizar, investigar y colaborar es clave para no dejar a nadie atrás.